浙江18岁女生病情恶化一周后不幸去世,竟和她少吃几颗药有关……

潘洁 阮芝芳 蒋明 
2018-04-17 16:17 3718
18岁的小美(化名)患有系统性红斑狼疮,但爱美的她怕长胖,所以每次吃激素类药物的时候都会少吃一颗,或者直接不吃,以至于上个月病情突然恶化,在医院ICU抢救了一个星期,最后还是没能救回来……

为了爱美擅自减药

小美是浙江金华人。2年前,刚上高一的她,突然整个人变得疲劳无力,脸上也隐隐长出了红色斑块,身体各个关节总是有些酸痛,头发也掉得越来越多,最后,在当地医院被查出患有系统性红斑狼疮。
经过多方打听,父母带着小美来到了浙江中医药大学附属第二医院,寻求首届全国名中医范永升教授的帮助。
“当时我发现,小美最大的问题是肾损伤和贫血:她的尿蛋白含量很高,最多的时候,达到了3个‘+’;血小板也只有两三万。”范永升说,“她算是比较严重的系统性红斑狼疮患者了。”

网络图

最后,范永升给小美进行了中西结合治疗,每天3颗激素类药物再加中药。一段时间后,小美的症状减轻了不少,头发掉得少了、疲劳感也好多了。但后面发现,她的肾损伤和贫血情况却一直没有好转。
到底是哪个环节出了错?最后,小美的妈妈发现,小美竟然只吃一颗激素,有时还不吃。
原来,经过一段时间的中西结合治疗后,小美发现,自己原本的瓜子脸竟然变成了大饼脸,整个人水肿虚胖起来,这可吓坏了她;同时,她也发现,单单服用中药,对自己的症状缓解也十分有效果,所以,她就常常少吃几颗激素药,有时候甚至直接就不吃了。

病情突然恶化最终没救回来

每次,小美的妈妈都陪着小美,到范永升处就诊。尽管妈妈和范永升都劝小美好好吃药,不要擅自减药或者停药,但她依旧为了爱美,不顾劝说。

网络图

2年下来,小美的病情反反复复,每当一感冒就更严重,全身浮肿。上个月,小美又一次感冒了。
“当时小美的情况很严重,血色素又比原来掉了不少,尿蛋白也更加严重,整个人浮肿得厉害,我建议她住院治疗,但是她以要回去准备高考拒绝了。”范永升叹息道。
没想到,2个星期后,小美的病情突然就恶化了,被送到当地医院的时候,发着高烧,整个人高度水肿,神智也出现了问题,最后多器官损伤,在ICU抢救了1个星期,最终还是没能救回来。
“当小美的妈妈来我的诊室,告诉我这个噩耗的时候,我真的很痛心。”范永升说,“如果小美能够遵医嘱进行服药,最后激素减药也是有可能的,跟红斑狼疮和平相处个几十年也没有问题。”

好发于20来岁的年轻女性

范永升介绍,系统性红斑狼疮是一种累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病,早期、轻型和不典型的病例日渐增多,好发于20来岁的年轻女性,大约占到90%左右。与女性的基因、染色体、内分泌的情况的差异相关。
其病因至今尚未肯定,大量研究显示集中在三个方面的因素:第一个,遗传因素;第二个是来自压力,包括生活、工作、环境等的压力;第三个就是来自诱发因素,也就是环境的诱发因素,比如说食物、环境污染、紫外线的照射等。
“系统性红斑狼疮三大最常见的症状:皮肤有红斑、发热、关节痛。”范永升说,“它的特点是多器官损害。”
也就是说,在一个病人身上,经常在很短的时间内,就会出现三种以上器官的损害。最常见的损害器官,对内脏来说就是肾,占50%-60%以上的人群。
除了肾以外,像皮肤、肝、血液、肺、中枢神经系统,这些所有的器官都有可能发生损害。所以,它是一个多器官损害为特点的、严重的、复杂性的疾病。
最后,范永升提醒市民,如果出现以下症状,要及早到风湿科排查是否患了红斑狼疮:日晒后皮肤容易过敏;每年超过3次反复口腔溃疡;脱发明显,头发稀疏;不明原因的发热;关节肿痛;各种形态的皮疹;把手指放到冷水里会发白发紫。
“一旦确诊病情,也要遵医嘱,按时按规定服药,切不可擅自停药等。”范永升说。

链接:

范永升教授带领的团队一直在寻找降低激素药物副作用,提高免疫性疾病临床疗效的方法。在“增效减毒”的理念指导下,团队率先在国内建立中西医结合治疗系统性红斑狼疮临床方案,并进行了大样本的临床研究。该方案已在全国22家三甲医院进行了推广应用。
据了解,上个月,由该团队牵头、北京协和医院协作的“系统性红斑狼疮”成功入选成为国家58个重大疑难疾病中西医临床协作试点项目之一。未来三年,双方将建立中西医临床协作的研究及实践工作平台,探讨形成一套业内专家广泛共识的中西医结合诊疗方案,形成中医和西医临床诊疗团队互动机制,并创建中西医协作联合病房、联合门诊、远程会诊、联合病例讨论、科学研究等系列协作模式,造福更多红斑狼疮患者。
编辑:王悦丰 来源:浙青网-青年时报

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